IL GRUPPO ITALIANO

Organizzazione di volontariato di supporto ai familiari di bambini affetti dalla sindrome di DDX3X

I PUNTI PRINCIPALI

DONAZIONE ALL'ASSOCIAZIONE DDX3X

Questo gruppo è stato fondato da genitori e familiari di bambini affetti da sindrome DDX3X. Un vostro supporto è fondamentale per proseguire il lungo cammino verso nuove scoperte di questa rara sindrome.

LE VOSTRE STORIE

Raccoglieremo le vostre testimonianze. I vostri blog saranno pubblicati sulla nostra pagina Facebook perché ogni esperienza sia di aiuto ad altre famiglie.

CONTATTI

Il contatto con voi sarà costante perché i protagonisti di questa esperienza siete voi ed i vostri bambini. Condividere la vita quotidiana ci permetterà uno scambio di idee utile a tutti.

Lo stato della ricerca

I topi a cui manca una copia di un gene chiamato DDX3X hanno un diffuso ritardo dello sviluppo,nonché problemi sensoriali, […]

Super Nonno Bruno

La nostra battaglia mediatica inizia con una importante collaborazione , Telethon ha intervistato nonno Bruno eletto come nostro comandante di […]